在临终前随心所欲地活
作者 陈佳琳
发表于 2023年4月

“这男孩不行了。”

“我们还能把他救回来。”

在烧伤科病房内,医生们评判着B.J. 米勒的命运。

19岁的普林斯顿大二学生米勒在一条废弃铁路上戏耍攀高时,被电弧击中了金属手表,11000伏的高压电流经过他的手臂,一路向下,从脚底穿出。米勒被弹出约10米远,双腿冒烟。

一个护士出现在米勒的病床前。也许是因为注意到米勒睁大的双眼,她让其他人安静下来,并握住他的手。米勒已记不清她说了什么,但感到很安全。后来,他知道了她的名字:乔伊。

在烧伤病房的两个月里,乔伊一直照顾着米勒,让他体会到被照护的感觉,还有依赖他人生存的恐惧和感激。

米勒死里逃生,但失去了双腿与一只胳膊。这段经历唤醒了内心的一些东西:對痛苦和死亡的深刻理解,以及利用这一点来帮助他人的愿望。再后来,米勒也像乔伊一样,来到许多人的病榻旁边,支持他们度过生命最后的时光。

如今,51岁的米勒成为美国安宁疗护和缓和治疗的“一张名片”。看诊、演讲 、著书……多年来,米勒一直致力于帮助人们,在走向生命终结时少些痛苦、多些意义。

缓和治疗一直是关于好好活着

事故发生一周后,医生切除了米勒双腿膝盖以下的部分。随后,米勒又经历了15次手术,其中一场切除了他左臂肘部以下的部位。

“妈妈,现在我和你有了更多的共同点。”做完截肢手术后,米勒对母亲说。

米勒的母亲苏珊是一位脊髓灰质炎后遗症患者,这种渐进性的疾病使得她的身体不断退化,最后不得不依赖轮椅。年长4岁的姐姐丽萨,则是一生中大部分时间都在接受心理治疗。目睹母亲和姐姐各自的挣扎,米勒早早就明白,生活总是有暗面。尽管人生跌入谷底,米勒亦努力说服自己,痛苦不是一种反常,而是人生不可避免的一部分。

这种积极的心态在最初主要是一种自我催眠。内心深处,米勒被巨大的不安和羞愧所折磨:走出病房,我将是谁?别人会如何看待我的身体?我还可以做什么?

对身份和人生意义的思考激发了米勒对艺术的热爱。回到普林斯顿大学后,他开始攻读艺术史专业,希望能从创造性的角度看待自己的生活。在那些失去了胳膊、鼻子、耳朵的古代雕塑中,米勒意识到,不朽的杰作与他是如此相似,残缺也可以是艺术的一部分。路易斯·沙利文和密斯·凡德罗等现代建筑师亦让米勒着迷,他们剥去建筑矫揉造作的装饰,歌颂结构本身的力量与美。在研究艺术史的过程中,米勒开始修复他与自己身体的关系。他学着发现身体别样的美,并逐渐放弃遮盖假肢。

“痛苦让我获得了一种谦卑感,但我也得到了一种新的自信:我可以适应痛苦,与之共存。”米勒向《中国新闻周刊》表示。

为了从与疼痛和残躯共处的经验中寻求意义,从艺术史专业毕业后,米勒进入医学院,学习复健医学。“如果病人走进诊疗室,发现医生和自己一样,这对病人一定会有正面的影响。”米勒说。

然而,在医学院的最后一年,米勒的人生再次遭遇变故:姐姐丽萨选择结束自己的生命。一直到逝世后,心理医生才确认她患有双向情感障碍。米勒没有觉察姐姐的不妥,这让他开始怀疑,自己是否有能力治病救人。加之医学实践的现实和米勒的理想相距甚远,他准备离开医学界。

就在那个时候,米勒偶然选修了一门缓和治疗的课程。“这是一个改变一切的地方”,米勒在2020年的一档播客节目中讲述了与这门临床学科相遇的故事。

本文刊登于《中国新闻周刊》2023年14期
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