外貌的缺陷，是一道缓慢自愈，又在他人的目光下不断撕裂的伤口。

一

教师资格证笔试通过，面试前需要体检。医生对着我上下打量一番，瞪大眼睛问：“你这是什么情况？”

我心里一沉：“小时候被火烧伤过。”

医生迟疑了下，让我去外面等候。我点点头，默默退出检查室。

我撒了谎，下意识地用异形的双手拍拍胸口，深呼吸。我知道自己在外人眼中的模样：脸上密布粉红色斑点，嘴唇很薄，鼻子尖，面部僵硬，表情呆滞，像戴了一副天然的面具。

从小，我就渴望成为一名人民教师，这能帮助我在一些事情上主持正义。但刚才的举动违背了我的初衷。

所有考生检查完毕，我再次走进检查室，鼓起勇气主动承认：“我得了硬皮病。这是一种罕见病。我一直在积极接受治疗，只是没有遇到能彻底将我治愈的那个医生……我会越来越好的。”

女医生拿不定主意，带我去找院长。听说情况后，院长一脸怀疑，粗声粗气地打断我：“你的脸和手已经变形了，这样的形象太吓人了，学生会害怕的。”

或许意识到自己的话过于苛刻，他又说：“你可以去办一个残疾证，让残联给你安排一个轻松的工作。以后，就不要抱有其他期待和想法了。”

这句安抚比刚才的攻击还要刺耳，轻易摧毁我建设了26年的自信心。

二

1998年，八岁的我双手莫名红肿。母亲认为我长冻疮了，没有太在意。

夏天来临，情况没有半点缓解。只要用凉水洗手，双手会发白，甚至呈现紫色，还会伴随强烈的刺痛麻木感，疼痛感蔓延到双脚，我时常痛到大哭。

父亲是兽医，职业习惯让他捕捉到我的异常，带我到县城的医院就诊。医生没有查明病因，父亲连夜带我去西安的医院。

门诊根据我的症状，初步认为我患上了系统性硬皮病。这是一种自身免疫性疾病，以皮肤和内脏器官纤维化（皮肤和内脏变硬）为特征。高发人群通常是25岁至55岁的女性，而我当时才八九岁。

住院后，医生在我的左前臂取了一块组织做病理检验。那时我住在儿童住院部。夜晚，住院部不允许男性家属陪同，父亲只能整夜坐在病房外的椅子上看护。

头一回住院的我感觉新鲜又害怕。我不敢睡觉，隔一会儿就对着窗户喊一声：“爸爸！”父亲总是第一时间回应我：“小嫒，老汉儿在哈，莫怕。”父亲身高只有1.66米，得踮起脚尖，才能透过走廊窗户下方的边缘看到病床上的我。看着他的头顶在窗口边缘起起伏伏，我在浓厚的安全感中安心睡去。

没多久，我们拿到确诊结果。医生向父亲交代注意事项，不要让我劳累、生气和剧烈运动。我坐在一边听着，心里很开心，认为家人以后都会顺着我了。

在医院治疗的那个月，也是病情的发展期。我双脚疼痛加剧，全身肌肤紧绷、发硬、发亮，胸前开始扩散大面积的白斑。

但由于父亲的陪伴，在西安住院的日子，我过得很开心。

父亲擅长与人打交道，迅速和很多病友成为朋友。他用小本子记下病友家中的座机号码，方便以后交流病情信息。他还向同病房的家属学到一门技艺——用废弃输液管编织鸟、小狗等小动物，将这作为我每一次坚强治疗的奖赏。每天我都格外期待输液快点结束，就可以收获本次治疗的战利品了。

一个月后，我出院回到家中。父亲办理了停薪留职，妈妈全职在家，齐心带我四处求医。

那时，我得病的消息在镇上不胫而走。人们不知道什么是“罕见病”“硬皮病”，还以为我得了和白血病、癌症类似的疑难杂症。

回学校不久，我被一个胖女生踩了一脚，硬皮病肌肤没有弹性，脚趾上有了伤口。住院一个月后，我返回学校。老师和同学们十分惊讶。他们以为我去看病，就“回不来”了，我的课桌和板凳已经被老师搬到储物室。

储物室没有窗户，光线很暗，在杂物中寻到我的桌椅时，桌面上铺着厚厚的一层灰。

三

复课后，我时常请假奔走在各大医院，但病情依旧在发展。我的身体日渐消瘦，手指渐渐不能完全伸直、握拳，无法抓握、捡起细小的东西。写作业时，握笔时间太长，手指手腕关节会僵硬疼痛。

最难挨的是四肢溃疡，手指尖、手关节、肘关节都有创口，疼痛难忍，基本上不能用手做任何事。蓄着长发的我需要母亲帮忙扎头发、穿衣服。

我脸上长出粉红色斑点，嘴唇日渐变薄，鼻子变尖。皮肤僵硬，面部很难做出表情。我讨厌看到自己的脸，也排斥照相和照镜子。看到有人举起相机或者手机，我会下意识地躲避镜头。

母亲变得异常迷信。她曾是幼儿园老师，在那个年代拥有不错的文凭，后来也开始带我去算命。算命师说在我21岁那年，硬皮病会彻底痊愈。这句话成了我21岁之前的精神支柱。

每周五，我都要和母親搭乘公交车去“神婆”那里就医，车程来回六小时。