13年里，从4名老师、3个孩子，发展到53名老师、135个孩子，还有越来越多的登门求助者。这家孤独症康复机构的创办人、90后女青年李小姣说：“这是一条迷茫与希望并存的路，但我们一直在前进。”

李小姣创办的机构名叫“太原市灵星社区服务中心”（以下简称“灵星”），致力于孤独症专业评估、康复训练、社会融合和托养服务等，目前共有135名孤独症患者，其中12岁到35岁的“大孩子”超过25人。

“这其实是入不敷出的13年，能正常运营就不错了。”即便如此，在李小姣看来，经济问题还不是最主要的，“最大的压力是我们的孤独症孩子正在长大”。

李小姣说，人们更多关注孤独症儿童的早期干预，但其核心障碍可能持续终身，“灵星”的大龄孤独症患者绝大多数难以实现独立生活。

据了解，目前在中国超过千万的自闭症患者中，面临成年困境的患者数量庞大，成年孤独症患者的照护与托养，正在成为家庭和社会无法回避的严峻问题。

一次助教 埋下“星星”的种子

4月21日，周五，11岁的冯凯（化名）在“灵星”的楼道里徘徊，一直眼巴巴地看着来来往往的人。每周五下午5点，妈妈都会准时接他回家。从上午开始，冯凯就不断地重复一句话：“妈妈5点接不接？”“妈妈5点接不接？” ……

比冯凯大3岁的王铮（化名）在校多年，和老师们非常亲密，只是说话始终分不清“我”和“你”的区别。

李小姣说，冯凯和王铮的行为属于孤独症的典型症状。孤独症也叫自闭症，是一种伴随终身的先天性大脑发育障碍性疾病。复旦大学附属儿科医院组织的针对中国6-12岁儿童孤独症及其共患病的患病率流行病学调查，结论是0.7%。

“有的孩子只说自己的事，整日就一句话；有的目光清亮，却不愿与人对视；有的语言发育正常，却几乎不和人说话。”李小姣说，孤独症儿童受困在自己的心智里，有人称之为“星星的孩子”，但无论如何他们毕竟生活在现实之中。

13年前，大学毕业不久的李小姣，用向家人借来的10万元，在太原老城区租了间民房，聘了4位专职特教老师和1位钟点工阿姨，走上了陪伴孤独症儿童的道路。

起因是她在大学期间，曾跟随老师为孤独症儿童做过服务助教，其耐心、有爱的言行，令家长印象深刻。之后，几名孩子的家长几次上门求助，希望她能成立一个孤独症孩子“学校”，教育照料这些孩子。

“当时只想着孩子们需要帮助，我就没拒绝。”李小姣给这个“机构”取名“灵星”，“意在用心灵呵护‘星星的孩子’”。

孩子们在李小姣的陪伴下，在屋子里蹦蹦跳跳。户外活动时，有孩子对汽车感兴趣，不管汽车是否行驶，都会冲上去拉拽；有的孩子喜欢门禁的数字键盘，便从1楼按到6楼；还有的看上了邻居门上的对联，路过时一把撕掉……小区邻居找上门来，她只得赔笑道歉。因为缺乏专业经验，李小姣和她的“机构”先后搬了6次家，“灵星”也在挫折与积累中，依靠社会各界的支持，逐渐“长大”。

多一个孩子压力就更多一些

2014年，李小姣迎来转机，正式注册成立了“太原市灵星社区服务中心”，孩子数量也从最初的几人增加到几十人。