11年前，37岁的师永刚确诊患肾上腺皮质癌，一种100万人中才有一两个人罹患的罕见病，被断定活不过一年。在国内寻医问药无果后，他远赴美国治病。在10年的治疗过程中，他历经2次手术、5次复发转移、4次急诊、6个周期的放疗。目前，他已有将近4年病情稳定，再过一年，他便能实现临床治愈，创造属于自己的奇迹。

师永刚是作家、资深媒体人，2022年7月，他写成《无国界病人》一书，不仅包含他本人抗癌的所有故事，也是一本关于无国界癌症治疗的指南。国内的医生，更视他的经历为“罕见病治疗样本”。他希望用自己的经历，帮到更多人。

百万分之一的厄运

自《无国界病人》这本书出版后，师永刚已经陆续收到了几十个人的微博私信、电话问询。

他仿佛一夜间成为很多绝望的癌症病人的救命稻草。

求救的人已经没有别的出路，只一心觉得，既然一个被医生判定活不过一年的人已经存活11年，那他一定可以帮到自己。

11年前，师永刚确诊患肾上腺皮质癌时，还在《凤凰周刊》做主编，在一次普通的体检中，他得知了这个噩耗。

确诊癌症后，师永刚一度感到困惑。他曾经是军人，十几岁入伍。即使后来参加工作，师永刚也坚持每天6点准时起床，十几年如一日地每天游泳一小时，没有不良嗜好，身体怎么会出状况？

但作为杂志主编，工作和生活的界限模糊，找选题、改稿、校对，熬夜成了他的生活常态。如果赶上杂志进印厂前的一晚，他甚至要守到凌晨5点。

“就像上了高速公路，根本停不下来。”直到癌症找上了他。

确诊后，他很快在北京协和医院做了手术，3个月后去复查，得知原发病灶切得很干净，没有任何复发，但双侧肺、L4椎体和左腰大肌、肝部分别有发散性转移。

转移意味着已经失去了手术条件，下一步怎么办？当时肾上腺皮质癌只有一种药物——米托坦被批准使用。但由于国内没有进口，找药，一度成了最大的难题。师永刚后来得知，肾上腺皮质癌这种超级罕见病，每年累计确诊人数也就1万人。但米托坦在中国上市需要24个月的申请期，并且要重新进行临床试验，这个过程需要5到6年。被纳入医保，可能需要更久。即使所有病人都用这个药，也无法收回前期成本，自然也就没有药厂愿意进口。因此，大多数罕见病患者就像孤儿，走到这一步已是绝境，只能放弃。

师永刚萌生了去美国看病的想法。他咨询了医疗中介和在纽约的朋友，最终选择了位于美国休斯敦的MD安德森癌症研究中心。那里几乎拥有全美种类最多的新药临床试验，可以用到最新的药品。师永刚卖掉深圳的一套房子，忍痛将刚刚1岁的女儿留在国内，和妻子两个人远赴他乡。他也没想到，这场艰辛的抗癌战役，足足打了10年。

艰难的10年抗癌路

去美国治疗是一场赌博。不仅无法预知结果，还需要一大笔资金。

即便有所准备，在美国看病的花费之高还是超出了师永刚的想象。在美国药店买到的米托坦，比从国内代购那里买到的贵几十倍。每次见医生，一个多小时的诊费是600美元，抽血化验要1000多美元。

与癌症的对抗是场持久战，每一步都像在走钢丝，随时面临性命攸关的选择。医生会安排好治疗方案，但决定权依然在病人手里。师永刚注意到，因为中国人相对讳疾忌医，很多人也缺乏学习研究的能力，身患癌症后陷入恐慌，会将治疗决定权拱手交给医生。

或许是媒体从业经历帮了他，师永刚是个“学习型病人”，他会通过各种渠道收集资料，了解病理，也会在每次见医生前有针对性地学习。他甚至成了医院里大家都知道的“焦虑先生”。每次去见医生，他都会将问题一一罗列在本子上带过去。也正因为如此，他才能在关键时刻为自己做出判断和选择。