2022年11月，抖音短视频平台被一个叫子茵的小女孩走路的视频刷屏。这个六岁的小姑娘患有罕见的雷特综合征，语言、行走功能完全退化，靠一台眼动仪和母亲“人机对话”。

祸不单行，子茵的爸爸因故入狱，妈妈王盛雪在百般挣扎之后选择坚强，一镜到底的母爱终于迎来了幸福的曙光……

患上雷特症：“人机对话”打破沉默

2017年11月1日，在吉林省长春市吉林大学第一医院，子茵被确诊患了“雷特综合征（mecp2点位突变）”，雷特综合征是X染色体基因突变所致神经发育障碍的一种罕见病，且存在脑发育缓慢、语言倒退、手失用等异常，没有有效的治疗方法。

那天，吉林飘起了雪花。王盛雪抱着不到2岁的女儿子茵从诊室向外走，走廊里都是人，她只觉得呼吸困难，双腿发软，她用尽力气抱着孩子，哭到失聲。到没人的地方，她大喊：“老天为什么呀？求求你，还给我们健康的女儿！”刘朋扶起近乎失控的妻子，强忍着眼泪说：“有我在！”王盛雪抱着女儿，无力地靠在丈夫的肩头。

王盛雪和刘朋在吉林松原市工作，两人在一次朋友聚会中相识，王盛雪的漂亮率直让刘朋心动，刘朋的厚道真诚也深深吸引着王盛雪，两人恋爱结婚后，于2016年农历三月十九日生下女儿刘子茵。

女儿出生那天，夫妻俩彻夜难眠，一起看着熟睡中的女儿，相视一笑。“媳妇，辛苦了，谢谢你给我生了这么漂亮的女孩，长大了会和你一样漂亮。”刘朋抱着女儿，怎么也看不够：“我们给小公主起名叫子茵吧。‘念子春秋学，当重博士茵，’希望女儿长大做一个有学问、有德行的天之骄子。”“子茵，子茵，这名字好听。”王盛雪重复着这两个字，点头同意了丈夫给女儿取的这个富有诗意和寓意的名字。

子茵闪动着明亮的眼睛，穿着粉白色的公主裙，是一个人见人爱的小女孩。八个月，她会叫“爸爸”，九个月会叫“妈妈”。一回到家，只要听到子茵叫“爸爸妈妈”，夫妻俩的劳累就全消散了。

子茵一周岁生日时，亲朋好友聚在一起为她庆生，子茵抓阄抓到了一本字典。“看！我大闺女以后要当教授的。”刘朋开心地说。

然而，子茵过生日后不久，开始乱抓自己的头发，原来只要一逗她就笑，后来她面无表情地看着一切，叫她名字却毫无反应。更令刘朋夫妇伤心的是，子茵不叫爸爸也不叫妈妈了。“哇哇……”她发出彻夜的哭闹，夫妻俩只得半夜起来轮流抱着。他们带着子茵四处求医，一个月后，直到吉林大学第一医院确诊子茵患的是雷特综合征，他们才懂女儿无法表达的恐惧。

虽然有了足够的心理准备，但雷特综合征依然以他们预料不到的、令人震惊的速度发展，子茵退化了——原来会走的子茵，走路开始摔跤；原先会说几个简单的句子，现在却再也无法发音了……

“刘朋，如果我们没经历过子茵会叫爸爸妈妈会走的阶段，我们是不是就不会这么失望？”王盛雪看着睡梦中如天使般可爱的女儿，哽咽着说。

“不要怕！我们的女儿，有你这样坚强的妈妈，有我这样什么都不怕的爸爸，就是‘雷特女孩’也一定要有明亮的春天！”

刘朋和王盛雪先后带着子茵到北京大学第一医院、上海新华医院求医。即便求医无果，两个人还是抱着子茵到天安门、外滩，拍下了合照。夫妻俩努力将子茵当成正常的孩子，带她去游乐场坐旋转木马。“来来，我的小公主，坐一下旋转木马，好好享受一下快乐。”子茵坐在旋转木马上，努力咧着嘴笑。

2018年1月，王盛雪通过病友群得知了眼动仪，孩子可以通过眼动仪发出声音。在与刘朋商量后，两人决定带着子茵坐飞机到深圳安安雷特研究所为子茵购买眼动仪。眼动仪的大小就像一台平板电脑，可以放在桌面上或拿在手上。子茵盯着眼动仪屏幕上的图片，根据她眼睛的转动和停留时间的长短，眼动仪就会读出她心里想说的话。通过机器发声，他们就可以和女儿实现“人机对话”。

眼动仪对于普通人来说很简单，但是由于子茵控制不了自己的身体，无法精确对准屏幕，眼动仪根本发挥不了它的功能。比如，子茵想要说：“妈妈，我饿了，想吃饭。”但眼动仪所表达的却是“你好”。刘朋却很高兴地对妻子说：“太好了，子茵已经能发音了，不管对不对，比起以前的沉默要好很多！”本有些失落的王盛雪听到丈夫的话，笑了。

为了更好地使用眼动仪，实现准确的“人机对话”，一个半月来，王盛雪和妈妈带着子茵在深圳学习使用眼动仪。3月的一天，他们为了省住宿费用，连夜从深圳赶回松原。刘朋在机场接到她们。“雪儿，辛苦你和妈妈了。”看着刘朋早生的白头发，王盛雪眼角湿润了。