
确诊为小脑共济失调症之后,赖敏知道,她的时间不多了。
小脑共济失调症又称脊髓小脑萎缩症,俗称“企鹅病”。患者发病后,行走动作摇摇晃晃,犹如企鹅,因此也被称为“企鹅家族”。同时,它也是一种显性遗传的神经系统疾病。只要亲代中一人患此疾病,其子女将有50%的概率遗传此症并发病。赖敏的妈妈、舅舅都因患上此病而相继去世。
走路摇晃,语言不清,饮水呛咳,视物成双,吞咽困难,都是“企鹅病”的临床表现。一旦发病,就如刹车失灵的汽车一般,无法控制自己行动。随后10年至20年无法动弹,不能自理,迅速滑向生命终点。赖敏认为,她的命运终将像母亲一样,在病情迅速恶化后,瘫痪在床,无奈走向悲惨境地。
但丁一舟的出现,改变了她。
一只狗、一辆单车、一把轮椅,以及兜里的200块钱。就这样,丁一舟用三轮车载着女友赖敏去旅行。
从柳州出发去南宁,然后他们从南宁去昆明、拉萨、西宁、西安、郑州、合肥、武汉、长沙,最后回到南宁、柳州。
在中国地图上,如果将这些城市连起来,就是个大大的爱心。媒体称之为“走心之旅”。
丁一舟告诉赖敏,与其静待生命终结,不如与时间赛跑,在路上感受不同的风景和人生。
如今,近8年过去了,这次“走心之旅”也在最近出版的《人间很美 我们很好》一书中得到呈现。更多人从中了解他们曾有的疯狂及背后的点滴。
走心之旅
央视主持人董卿说:“有一种爱情,叫丁一舟赖敏。”
不过,这种爱情并不像偶像剧演绎的那样,比如持续20多年暗恋。虽然他们确实从小学就认识了。
20世纪80年代中后期,丁一舟和赖敏都出生于广西柳州,他们都是柳铁职工的家庭子女。随后,上小学时,他们都在柳铁五小上学。丁一舟和赖敏还是一个班的同学,小学三年级时,他们曾同桌。
那年代,学校和班级的普遍氛围是:“好”学生一般不和“坏”学生一起玩,担心“近墨者黑”。丁一舟比较调皮,学习成绩一直倒数,因此,他身边的同学和朋友不多。“大家不跟我玩,但赖敏是个例外,她对我没有偏见,我和她相处很融洽。”2022年11月21日晚,丁一舟告诉记者,赖敏的笑容也很有感染力,他对此印象深刻。
2017年3月,参加央视《朗读者》节目录制时,主持人董卿也说,赖敏留给她最深刻的印象是她的笑容,“笑起来,似乎整个世界都明亮了。”
由于学习成绩上的差异,赖敏和丁一舟小学毕业后就走进了不同的学校就读。最后,丁一舟高中没毕业,辍学了。赖敏成绩好,去了桂林一所大学就读旅游英语。
丁一舟后来去广州、上海等地学理发,成为一名理发师。2009年7月,赖敏大学毕业后在桂林阳朔做导游,还给老外做过翻译。当人生的无限可能正徐徐展开时,她多舛的命运却由此开启了。
“惨得像偶像剧编出来的!”丁一舟说,“编剧都不敢那么编,她太惨了。”
2009年8月,赖敏的父亲因车祸去世。9天后,她的妈妈因“企鹅病”离世,此时的赖敏年仅23岁。

