确诊渐冻症时，身为互联网大厂副总裁和中国知名财税专家的蔡磊，事业正蓬勃发展。面对突如其来的噩运，蔡磊绝地反击，在爱妻的帮助下，他投身于攻克渐冻症的药物研发和推进事业中，为自己亦为万千渐冻症家庭，寻找生命“解冻”的希望。

噩运突袭：商业大亨确诊渐冻症

2019年9月，蔡磊被确诊患上了渐冻症。医生叮嘱他：“这种病的生存期大多在三到五年，好好休养，做好护理，延长一些寿命是有可能的。”蔡磊听懂了，就是别折腾。如果折腾，就死得更快。

1978年，蔡磊出生在河南省商丘市，父亲是军人，母亲是国企财务人员。高二时，蔡磊就考上中央财经大学，1999年毕业后，他从基层税务机关工作做起，25岁就当上了三星集团中国总部的税务经理，29岁在万科集团任总税务师。2011年，蔡磊意识到互联网是时代趋势，33岁的他加入京东，伴随公司上市，一路做到集团副总裁的位置。

蔡磊精于财税。2013年6月，他带领团队日夜拼搏，开出了中国第一张电子发票，次年获颁“中国十大财会人物”称号。他在工作上极其拼命，早出晚归，几乎没有休假过，周末也基本正常上班。

2018年，40岁的蔡磊结婚，妻子段睿是北京人，比他小11岁，毕业于北京大学，在一家咨询顾问公司任合伙人。婚后，他们很快迎来健康可爱的儿子小树。人到中年的蔡磊作为京东副总裁，事业如日中天，家庭幸福美满。

一次，蔡磊在工作时突然感觉左手小臂上的肌肉持续跳动，他以为这不过是身体过劳发出的一个小信号，根本没当回事。段睿知道后，严令他必须立刻放下一切工作，到医院去做全面检查。

经六次查验，医生确诊蔡磊患上了渐冻症。突如其来的变故让段睿有些慌乱，蔡磊没有任何表情。回到家，他卸下了全部防备，妻子哭，他也哭。

之前儿子一出生，蔡磊就想：“我要把自己这辈子的经验都教给他……”可是很遗憾，渐冻症将他的所有美好愿望都打破了。

蔡磊常常跟段睿聊着聊着就突然问她：“我以后动不了了，你是不是就不要我了？”可是转念一想，妻子还这么年轻漂亮，又刚结婚，蔡磊就觉得对不起她，左思右想，他最终跟段睿提出离婚。段睿却态度坚定地告诉他：“没到那个份儿上。”

段睿陪着蔡磊四处求医问药，走了不少弯路。有段时间，蔡磊每天去通州的中医理疗馆做按摩推拿，段睿守在理疗室门外一边等他，一边打开电脑工作。蔡磊很自责，也很心疼。

蔡磊认识了很多普通却善良的病友。住院时，同病房里有个病友打呼噜很重，他问蔡磊：“我打呼噜，你害怕吗？”蔡磊说：“我当然怕打呼噜了。你打呼噜，我会睡不着覺，但有一个办法，只要我睡着了，你打呼噜我就不会醒来。”病友就每次让他先睡。可是蔡磊习惯了晚睡，每晚躺在病床上处理工作到很晚，一次都夜里十一点多了，蔡磊看病友还没睡，就问他怎么还不睡，他说：“等你呢。”

蔡磊的心一下就软了。看着群里一个个病友离去，一个个原本幸福的家庭被击垮，蔡磊的心被深深触动，他开始重新思考：“给病友最大的帮助就是把他的病治好，可我能做些什么？如果我还能够活个两三年，这两三年我又该做些什么？”

很多人都以为渐冻症的攻克在于医生，段睿却告诉蔡磊，能救他和所有病友生命的关键一环在药物研发机构。段睿在北大读书时，本科、硕士学的都是药学，她告诉蔡磊：“绝大多数医生工作量高度饱和，主要精力在临床诊疗，而不是药物研发，临床医学和基础研发完全是两码事。”

目前，国际上获批治疗渐冻症的药物，仅有利鲁唑和依达拉奉注射液两种。但这两种药只能在一定程度上延缓病情，效果很微弱，常年不间断服用，也只能让患者多生存两三个月。而且，依达拉奉注射液并不适用于所有患者，利鲁唑又不便宜，一片就六七十块钱，一天要吃两片，吃一个月就得4000元左右，长期服用是个不小的开销。更何况大部分患者都同时服用好几种药物。

蔡磊更是如此，每天不停地“试药”，希望能找到更适合自己身体状况的药物。一开始，他每天吃60多个药片，后来慢慢减少，但每天还需要服用20多个。段睿特意为他准备了一个医药箱，大瓶小瓶的药分类整理，每天几次，一次几粒，服用注意事项，都写得清清楚楚，就怕混淆。

蔡磊找到了方向，他开始拜访国内外的药企，又开始自学医学知识，查阅了上千篇与渐冻症相关的文献，先后联系了全球多位顶尖医学家。看懂医学文献的门槛非常高，很多专业名词、简写字母，蔡磊开始根本就摸不着头脑，比如TDP-43、STMN2、TREM2等等，他完全不知道是什么意思。