午后的上学路上，小泽哭了3回。

这段路只有几百米，出村，穿过田埂，再上一道斜斜的坡，就到了那所孤零零的村小：江西省高安市华林山镇朱家教学点。因为没有脚趾，无法走太多的路，小泽只能坐在自行车上，由祖母推着去上学。

几百米的路程，小泽需要忍受全身皮肤强烈的瘙痒和疼痛——他罹患先天性皮肤松懈症。衣裤的摩擦、稍微升高的温度，甚至一阵风，都能给小泽带来强烈的不适感。他今年12岁，却只有1.2米高、20公斤重，读4年级，是那所村小唯一的学生。

小泽所罹患的先天性皮肤松懈症，是一种基因变异造成的罕见病，患者体内没有合成皮肤所需要的结构蛋白，虽然皮肤可以生长出来，但缺乏人体皮肤应有的弹性、韧性。轻微的外力影响，就会让患者的皮肤表层、真皮层形成水疱，甚至溃烂。因为皮肤像蝴蝶一样脆弱，所以这类患儿被称作“蝴蝶宝贝”。

学校在村子旁的一座小山坡上。祖母推着小泽上坡的时候，李新江老师就迎过来，接过自行车，照看着小泽走进2楼那间教室。他是小泽的语文老师兼数学老师，也是这所学校里唯一的老师。

“蝴蝶宝贝”

12年前，伴随着一家人的期待和欢喜，小泽来到这个世界。不久，家人发现，小泽的皮肤有问题——容易破裂，又难以愈合。一家人不知所措，他们并不知道，孩子的指头破了，需分开包扎。

北京大学第一医院医生林志淼曾在科普文章中介绍：“由于皮肤修复倾向于用最短途径，因此损伤破口的相邻手指会长在一起。在睡觉时，人类的手指处于自然弯曲状态，如不加干涉，手指便会蜷缩在一起，影响患儿骨骼发育，造成残疾。”在小泽长大的村子里，这样的护理知识非常匮乏，小泽的双手因此失去了指头。

这个家庭经济负担很重。小泽的父亲外出务工，小泽的母亲生下同样携带“蝴蝶宝贝”基因的女儿后，与丈夫离婚，独自离开。