不明原因高热、关节红肿、溃烂，痛得无法站立，米粒大的伤口扩散流脓，甚至感染整个头骨，全身骨质破坏，数次进ICU，命悬一线……

女孩馨馨从一岁起就被怪病折磨，六岁确诊，其患上PAPA综合征（化脓性无菌性关节炎-坏疽性脓皮病-痤疮综合征）此病属“罕见中的罕见”，全球不足百例，国内有记载的仅两例。

七年来，妈妈张静从未放弃，在暗夜里拼尽全力，为女儿争取了一丝生命之光……

七亿分之一：六岁女童命悬一线

2017年9月，张静背着两岁多的女儿馨馨走进北京一家医院问诊。详细检查后，专家告诉她，馨馨这种全身性的骨质骨髓破坏，他从未见过。

张静已记不清听过多少类似的答复，馨馨发病以来，病情一次比一次凶险，为寻找孩子的病因，张静和丈夫带着女儿从贵州老家来到北京，然而，结果再一次令她心碎。

张静，1993年出生于贵州一个农村家庭，大专毕业后，与云南宣威男人顾亚相恋，二人于2014年在云南结婚，次年5月，生下了女儿馨馨。

小馨馨十分聪明，黑葡萄似的眼睛好看极了，顾亚和张静将女儿视若珍宝。馨馨快一岁时开始学步，张静特意给她买了一双小板鞋。谁知，没几天后，女儿左脚拇指起了个大水泡，之后溃烂流脓，医院诊断这是幼年性肉芽肿，为馨馨坏掉的拇指做了个小手术。张静自责，是自己买的鞋不合脚害得孩子遭了些罪。本以为，这只是生活的一个小插曲，哪知，情况越来越不对劲——

2017年初，一岁半的馨馨玩耍时右侧头皮不小心磕破了米粒大的一点点，别家的孩子很快就恢复了，可她的伤口创面不仅没好，反而还变大了，并且开始溃烂。医生为馨馨创面坏死的组织做了局部切除、消炎，可情况仍没有改善，创面还在扩大！

“妈妈，馨馨疼！”馨馨还不会说整句的话，她伸出小手指着头皮，瘪着嘴，无助得直哭。

张静和丈夫心急如焚，此后半年，带着女儿四处求医。7月，小馨馨的左肋骨、右手腕也起了蚕豆大的脓包，左脚踝关节红肿，原本已经会走路的她脚一沾地就疼，怎么也不肯走路。更糟糕的是，因为炎性反应，她经常发烧。

昆明市儿童医院的医生检查后，神色凝重地告知他们，馨馨的问题远不止表面皮肤难以愈合那么简单。她右侧颅骨、左踝关节骨质都坏了，为防止感染继续扩散，或许要考虑将坏死的头骨取出来！张静两眼一黑，差点晕了过去。

本地的医生束手无策，一家人便寄希望于顶尖医院，他们东拼西凑了十来万，张静和丈夫、婆婆连夜坐高铁陪伴馨馨奔赴北京。

馨馨的病情亟须控制，住进了北京市儿童医院感染内科。为查明病因，医生为馨馨开具了一系列检查单，腰穿、骨穿、心脏穿刺、基因检测、核磁共振……

瞅着吓人的账单，为节省开销，馨馨的奶奶抹着眼泪回了老家。

做穿刺，家属是不能陪同进入室内的，馨馨害怕极了，拼尽全力攥住妈妈的衣服，被护士抱走的那刻，她崩溃暴哭：“爸爸妈妈，救馨馨！”

手术室的门在张静眼前合上，里面传来馨馨撕心裂肺的哭声，张静浑身发冷，倒在顾亚怀里。难以想象，女儿是怎样的恐惧和无助。

熬了好一会，馨馨还在哭，每一声，都如锥如锤，重击着夫妇俩的心。满头大汗的护士出来，无奈地说：“小宝贝怎么也不愿意配合，还是进来一个家长安抚一下她吧！”张静立刻冲了过去，穿好无菌衣，换好鞋进了房。馨馨像只可怜的小猫一样蜷在手术台，哭得直抽抽，看到妈妈的那一刻，她哭得眼泪鼻涕直往外喷，仿佛被抛弃了，委屈至极，张着小嘴号啕：“妈妈抱馨馨！馨馨要出去……”

张静的眼泪直流，一把将女儿搂入怀里，轻轻抚着她的小脑袋：“听我说，等你做完穿刺，爸爸妈妈就在门口迎接你，不怕！”

有妈妈在，馨馨终于肯配合了。由于家属不能滞留在房间内，张静退了出去，离开时，她看到了那根穿刺针，那么粗，那么长。想到那么可怕的针贯入女儿小小的身子，她心都要碎了……

醫院规定由女性家属陪护患儿，男性家属只能每周二周四的下午才能进来探视，张静二十四小时照顾女儿，顾亚则负责送饭。

馨馨用的是最好的抗感染药，大都是自费药，夫妻俩想尽办法省钱。张静让顾亚只送一份饭菜，馨馨吃完后，她吃剩下的。她还让顾亚买了几块泡沫垫，铺在孩子的病床下，晚上便睡在垫子上，省去了租陪护床的费用。

顾亚心疼老婆孩子，一天只吃一顿饭，晚上就在住院部门口搭个临时帐篷歇息。北京的夏天炎热，蚊子也多，他满身大汗，辗转难眠，有时好不容易睡着一会，天不亮就得起身收帐篷。

就这样，夫妻俩熬着日子。每天，张静仔细记录馨馨的饮食、大小便情况。