
每36人中,就有一位孤独症人士。美国疾病控制与预防中心(CDC)研究发现,孤独症在儿童中的患病率高达1/36,18岁及以上成年人中孤独症谱系障碍(ASD)的患病率为2.21%。在中国,全国残联与卫健委数据显示,全国患有孤独症的人群约占总人口的1.4%,孤独症人数总量超千万。
随着中国早期诊断的孤独症儿童陆续长大,离开康复机构与特教学校的他们,面临无处可去、无事可做的困境。而患有中度孤独症的北京男生叶晓航,给了千万孤独症孩子家长一个希望。来自普通家庭的他,不僅可以独立自主生活,还拥有一份每天可以按时上下班的工作。
作为孤独症谱系障碍患者的家长,很多父母困扰于“当我老去,患有孤独症的孩子怎么办”的问题,甚至出现得不到社会资源支持的妈妈,带着孤独症孩子绝望烧炭自杀以及爸爸勒死孤独症女儿这样的极端事件。
也许,孤独症刻板行为的状态会伴随终身,但这些孤独症孩子,也能像叶晓航一样好好长大。他们会有机会做各种尝试,会有不同的生活体验,而不是只能待在家里,像笼中雀般被父母养大。
今天我们想探讨,就业,为什么对孤独症青年与社会都很重要?作为普通人,我们能在孤独症青年就业的过程中,提供什么样的支持?
在叶晓航身上,我看到一个包容、开放的环境下,一群人通过各种努力,让一位孤独症青年得到真正的平等与尊重。而叶晓航通过工作这一方式,也为其所处的“微社会”,带来良性的反馈。
“去上班”
叶晓航22岁,身高1.7米,皮肤略微黝黑,身材微胖,戴一副黑框眼镜。
如果具象来说他长得像谁,我脑海中第一时间蹦出的是《功夫熊猫》里的阿宝—憨态可掬且人畜无害,是一个友善且礼貌的青年。
“姐姐好”,见我站在小区门口等候,叶晓航快跑几步向我打招呼。叶晓航住在一个1980年代就建成的开放式小区,住户多于租客,是一个熟人社会为主导的社区。见到叶晓航向我打招呼,有拎着早餐的居民扭头看我这个陌生面孔。
叶晓航是小区里的“明星”,很多邻居都认识他,因为他跟别人不一样。
如果你与叶晓航交流,就会发现他的不同。他很少与人对视,不能理解长句,只有问封闭式问题时,才可以给出回答。
这是孤独症人士的共性问题,对于他们而言,通常存在社交障碍、狭隘兴趣和刻板重复行为等问题。用叶晓航妈妈的话来说—“有很多古怪且刻板的行为”。
“我喜欢唱歌,我喜欢朴树的《平凡之路》,我喜欢看《动物世界》,我喜欢金毛小狗;我不喜欢地铁上人太多,我不喜欢汽车鸣笛,我不喜欢脏的环境。”
上班路上,叶晓航一字一句告诉我他的喜好。每天早上6时45分,叶晓航会准时出门,从北京城东北角的家中,换乘两趟地铁,再走上15分钟,抵达位于城市西南角的西南华邑酒店。
叶晓航在酒店拥有一份工作,这在孤独症群体之中非常罕见。在这里,他负责酒店员工食堂的帮厨工作,需要完成准备食材、清洗水果与发餐等步骤。
从早上8时半到下午5时半,除去中午一小时休息时间,叶晓航的工作时长不算短。与所有打工人一样,如何在北京拥挤的地铁上找到一个座位,是当天能否元气工作的关键。
清晨7时的北京地铁,已经没有了空位,甚至连地板上,都坐有一些拿着安全帽前往工地的民工。叶晓航在列车最头部的车厢等待着,他把双肩书包背到前面,一只手抓住吊环,一只手玩手机。当发现有人起身腾出座位时,叶晓航一个箭步上前,稳稳坐在这个位子上。
叶晓航妈妈也有类似的观察,在叶晓航工作后,邻居问他出门干吗时,他会自豪地回答“去上班”,说话时挺起胸脯。
我跟着叶晓航,看他轻车熟路地换乘,从地铁口往酒店的方向快步行走。从叶晓航的走路姿势可以看出他今天心情不错,根据熟悉他的厨师长王亮观察,叶晓航如果开心,走路时小臂会前后甩动,有点蹦蹦跳跳的样子。王亮觉得,这类孩子特别简单,“开心与不开心全写在脸上”。
只要有工作做,叶晓航就很开心。2022年叶晓航从职高毕业,有大半年时间没有找到工作。他没有地方可以去,也没有事情可以做,只能待在家里或社区的职康站(职业劳动康复站,残联下属部门)。
心智障碍者家庭支持中心“融爱融乐”的就业辅导员陈洁记得,那阵子叶晓航特别怕出门,也怕见人。“以前叶晓航在职高时,每次出门,邻居会问,‘叶晓航,上学去啊?’叶晓航会答,‘哎,上学去。’可在他毕业后没找到工作的那段时间,孩子特别怕别人问他‘干吗去’这样的问题。他觉得自己好像没有跟这个社会产生联结。”
叶晓航妈妈也有类似的观察,在叶晓航工作后,邻居问他出门干吗时,他会自豪地回答“去上班”,说话时挺起胸脯。
数据显示,孤独症人士就业状况并不乐观。2024年发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告(V)》显示,77.64%的18岁以上孤独症群体并未就业,该群体中仅有11.18%实现了辅助性就业。
在这其中,受到孤独症人士的能力限制,他们所能从事的工作种类范围狭小,也很少有企业愿意雇佣他们。即使雇佣他们,给予的薪资水平也较低,很多都达不到当地的最低薪资,甚至存在不交五险一金的现象。
类似叶晓航这样自主就业并拿到等额岗位工资的孤独症青年,少之又少。据行业人士观察,能自主就业或支持就业的,可能在孤独症人士里不到1%。
孤独症青年的职场
叶晓航非常珍惜这份工作,但在工作初期,他也曾在后厨摔过鸡蛋、踹过餐车。
那是他入职仅三个月的时候,被他视作朋友的同岗位心智障碍同事离职,让他有了不满的情绪。孤独症人士对环境与人际关系的变化有着极强的秩序感,在未完全适应环境的情况下,面临职场上朋友的离开,他只能用摔鸡蛋来发泄情绪。
“好吓人的,一整盘鸡蛋全摔到地上,鸡蛋黄流了一地。”回忆起当时场景,帮厨李芳芳有些后怕地说。

