包小柏AI“复活”女儿:数字世界无病无痛
作者 吴瑜 徐雪飞
发表于 2024年6月

女儿去世后,音乐人在好友的帮助下,开启了重建女儿数字生命的计划。他花费了大量时间“复原”女儿的声纹和成长记忆库,并把这些数据上传到一款虚拟人相关的软件上,进而实现和女儿的实时互动。

2019年10月,包小柏20岁的女儿包容因突发再生障碍性贫血住院,随后经历了长达700多天的治疗。包小柏用“人间地狱“四个字来形容整个救治过程:“机器‘强迫’她维持生命,吊在半空中,每天都命悬一线。”

2021年12月20日,包小柏在女儿耳边不断低语:“你去当天使,无病无痛,”与此同时医务人员把维生系统关机,监测仪上脉搏渐弱,包容去世。

回忆这段经历,包小柏说女儿没了,他人生的意义也随之被带走。“可能一辈子都走不出来了,任何形迹都会让人触景生情、悲从中来”。

从此,通过完善AI数据来弥补女儿生前的遗憾,似乎成了他接下来的使命。“她生前不能实现的,统统需要在数字世界里以更加完美的方式呈现。”

尽管他心中知道“她”只是数字人。但是,即便是个数字人,对他而言,已经足够了。“对于有同样遭遇的父母,我想说,悲剧已成事实,不如去钻研一个你感兴趣的事,从而找到生活下去的意义。”包小柏说。

以下是包小柏的讲述。

“她走了以后,我觉得人生的意义也走了”

我女儿患上的是一种叫再生障碍性贫血的罕见疾病,这是由多种病因引起的骨髓造血衰竭。她是学医的,她也大概知道这种病,她跟她妈妈说她觉得她会死。我们只能眼睁睁地看着这件事情发生。

一开始她病得很重,医生说连两个月都等不了,没有时间去等“十全”匹配的骨髓再做手术。所以我捐赠了骨髓,做了半相合手术。但是医生也明确说,因为只是半相合,排斥的风险很高,很难估计会有什么并发症。

果然,连续性的排斥从任何你想得到的地方开始,内脏、皮肤等等。这个时候的治疗叫作跷跷板型的治疗,比如肠胃道出现了排斥,就赶快拿类固醇去压,皮肤出现排斥,赶快拿别的药物去压。总之每天都命悬一线。

我坐在她对面的椅子上看着她,从不敢熟睡,听到咳嗽声就赶紧起来,每隔一个半到两个小时给她翻一次身,要不然她会长褥疮。

无菌化疗时她就开始不能进食了,她全身上下的营养供给靠一条很细的管子,这条管子在靠近她心脏的位置,连接着静脉营养针,她当时瘦到只剩骨头和皮。

不幸的是,骨髓移植之后她又出现了脑出血。昏迷两个半月后的有一天,她突然起来,那时候她已经消瘦到像骷髅,脑骨盖少了一半,因為插管的原因她全身上下只剩下眼睛可以转动。

本文刊登于《人生与伴侣》2024年5期
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