时隔一年，再见蔡磊，他的嘴唇和舌头都在萎缩。

妻子段睿（化名）担忧地说：“这一年，他的病情发展得有点儿快。”

直观的变化就是声音。他说话的时候，要全身用力，把气流送到咽喉，艰难地挤出字来。因为缺少肌肉的力量，声音变得细弱而尖锐。而一年前，《環球人物》记者见到蔡磊时，他的声音只是低沉沙哑，听起来与常人区别不大。

维持端坐的姿势也更难了。去年，他的双臂垂在身体两侧，如果不是口渴时需要护理人员帮忙端杯子，他的坐姿和站姿看不出太大异样。但现在，《环球人物》记者面前的蔡磊脊柱歪了，全身肌肉萎缩，他坐不住、站不稳，走路需要搀扶。

洗澡更加不易，他曾尝试用绳子捆住自己，“在墙上吊着洗”；睡觉变得危险，需要全程戴着呼吸机，否则有血氧跌落、二氧化碳潴留风险。有两名护理人员24小时照顾他的起居。

尽管如此，蔡磊每天仍然坚持工作10多个小时。

“如果我能工作16个小时，绝对不会只工作15个小时。只是随着病情发展，我每次说话、坐着办公，都非常疲惫和艰难。现在我不得不多休息，但主要工作还是聚焦在科研这块。”蔡磊对《环球人物》记者说。

他和段睿是夫妻，也是战友。他曾说，自己要为攻克渐冻症“打光最后一颗子弹”，打到最后捐献遗体用于科研，而段睿就是帮他装子弹的人。

这把枪的战斗力是如此顽强，一直发射着弹药，响声震撼了无数人的心灵。

“我仍然充满希望”

5月25日，蔡磊迎来了自己的46岁生日。视频中，他头上戴着纸质的“生日王冠”，鼻子里插着呼吸机的管子，艰难地咀嚼着由护理人员喂到口中的蛋糕。

视频的另一端，段睿带领“破冰驿站”直播间的员工们给蔡磊送生日祝福：“一年一年过得真快，好好努力吧，我希望你能好起来，因为余生好长好长。”

蔡磊是2019年确诊渐冻症的，今年是确诊的第五年，也是他为抗击这一绝症而致力于推动药物研发的第五年。

这是一个残酷的过程。蔡磊日复一日地感受着肌肉的退化，双臂、双手、双腿、双脚、后背、面部、舌头……他从无法开门、按电梯，到走路困难、要坐轮椅，再到难以咀嚼和吞咽食物。

还有精神上的挫折。患病前，他是京东集团副总裁，是移动互联网时代耀眼的“大厂”里说一不二的高管；患病后，他为了组织一支科研团队四次融资，被不相识的人骂作骗子、被鄙视地挂掉电话。最让他受打击的，则是一次次以身试药无果后的失望。

2023年底，蔡磊觉得生命的最后阶段临近了，“到时候又得插管、又得切开气管，我已经尽力了，就不受罪了，先走一步吧”。

听到他这么说，很多认识他的病友嚎啕大哭：“如果你都死了，我们就没有希望了。”他安慰大家：“不要这么说，这几年努力没有白费。对于攻克渐冻症，我仍然充满希望。”

进入2024年，蔡磊仍然坚持处理文件、开会、见科研人员……3月末，他以视频连线的方式参加了博鳌亚洲论坛，演讲稿是他自己写的。因为腰椎变形、手臂无力，蔡磊操作电脑时要斜着身子、用肩膀控制调整鼠标的位置，同时用脚去踩放在地上的脚控按钮。

5月初，蔡磊外出受凉，出现感冒和持续低烧症状，之后症状不断加重，5月中旬被转入重症监护病房治疗。在经历了剧烈咳嗽、痉挛甚至窒息后，他的心梗指标异常，一度准备接受气管切开术，最终又挺了过来，身体逐渐恢复。在6月21日世界渐冻人日这一天，他又顽强地出现在公众视野中。

“你相信渐冻症有治愈的那天吗？”《环球人物》记者问蔡磊。

“不是相信，是坚信，坚信我们能把渐冻症从绝症的序列中抹去。”蔡磊说。

在这个特殊的日子里，蔡磊通过《环球人物》记者给病友们送去了鼓励：“过去几年，我们玩命努力，已经看到了救治生命的星星之火。尤其是还处在发病早期的病友，你们有更多的救治机会，更应该充满希望。珍惜每一天，不要放弃、不要等待、不要抱怨，我们一起努力，生命救治就有希望，我们一起加油！”

“矛”与“盾”

2019年确诊渐冻症时，蔡磊向新婚一年半、刚生下儿子的段睿提出过离婚。

那时他已经查阅了大量医学资料，对这种病的残酷性有了充分认知：随着病情逐步恶化，患者几乎会丧失一切能力，直至生活完全无法自理，需要全天候陪护。高昂的护理成本，以及随时可能降临的死亡风险，往往会让整个家庭陷入绝望。

这让蔡磊想起了自己的父亲。1997年，父亲因肝硬化晚期来北京治疗，蔡磊与母亲、哥哥一起昼夜不休地轮班照顾，几个月下来，所有人已逼近身体的极限。

“父亲的病一天一天在恶化，瘦得皮包骨头，浑身疼痛难忍，脾气也变得暴躁，动不动就骂人，话说得很难听。