像侦探一样还原“案发现场”
作者 王秦怡 冯群星
发表于 2024年7月
2024年6月,位于杭州的国家脑库里,立着几块“无语良师碑”,上面刻着一个个捐献出遗体、脑组织和脊髓组织的志愿者名字。“无语良师”是医学院师生对捐献志愿者的敬称,他们再不能说话,却教会大家宝贵的医学知识。(雷迅/攝)

“我还有最后一颗‘子弹’,就是自己的身体。”蔡磊这个念头从心中冒出来,就无法再消失。

2022年9月,蔡磊宣布:去世后将自己的大脑和脊髓组织捐献给医学科研用。在他的感召下,短短几月间,就有1000多名渐冻症患者签署了遗体和脑组织、脊髓组织捐献书。截至2024年6月,全国脑组织和脊髓组织捐献已完成10例,其中3例储存于国家健康和疾病人脑组织资源库(以下简称国家脑库)。

国家脑库设在浙江大学医学院的一栋教学楼里,一进门,就是显眼的标识——像电路板一样的蓝色线条看似不规则地延伸开来,像大脑神经元一般纠缠、分离,仿佛隐喻着渐冻症等大脑神经疾病的未解之谜。在这里,《环球人物》记者见到了一支由院士领衔的团队。是他们,帮助了许多个“蔡磊”实现把自己当做“子弹”献出去的人生遗愿,也保存下通往未来的解谜希望。

国家脑库官方标识。

“最大的困难是捐献意愿”

段树民,中国科学院院士、国家脑库发起人。1957年出生于安徽蒙城,是中国脑科学研究领域的杰出专家。

2022年4月,一封邮件不期而至,署名是蔡磊的助理。邮件里说,渐冻症患者很想捐献脑组织和脊髓组织,但不清楚二者的储存存在多大难度,担心一腔热血付诸东流。段树民立即意识到,这是一件非常重要的事,他马上添加了助理在邮件里告诉他的微信,尽管他是第一次听说蔡磊这个人。

以下为段树民的讲述。

我平时不太关注新闻,看了邮件才知道有这样一位影响力大的公众人物。蔡磊先生值得尊重,对于渐冻症,他是想解决问题的人。

和他进一步交流后,得知他的担心集中在三点:一是有些愿意捐献的患者病情严重,随时可能去世,且分散在全国各地,要怎么和国家脑库的工作人员对接?二是大脑极易自溶,最晚要在捐献者去世后24小时拿到大脑样本,而此前,国内少有渐冻症患者的捐献,捐献的各个环节是否畅通?三是除了脑组织,可否接收脊髓组织?

这次他会找上我,也是先问了中国器官移植发展基金会,才了解到中国已经有了国家脑库。这说明我们的宣传工作还是没有做好。

事实上,他们想到的这些困难,在我们看来反而问题不大。脑库一周7天、一天24小时都有人待命。我们还成立了中国人脑组织库协作联盟,在我收到那封邮件时就已经有19个规范化运行的脑库分库。我马上建了一个大微信群,把华东地区脑库分库的负责人、几家主要医院的神经内科医生都拉了进去,说明捐献事项。而对于脊髓捐献,以往因取材困难没有接收,但对于渐冻症研究,脊髓是特别宝贵的资源。讨论后,我们决定,只要捐献者同意,国家脑库可以接收并存储渐冻症患者的脊髓组织。

你们问我,脑库建设的难点是什么?无论是建库之初还是现在,我始终说,最大的困难是有捐献意愿的人不多。

2010年,我来到浙江大学任医学院院长。2012年,院里有老师向我建议能不能建立我们中国人自己的脑库。我觉得这个建议非常重要,自20世纪80年代起,美欧等发达国家陆续建立了脑库。国内当时也有医学院校在建立脑库,但真正运转起来的几乎没有。中国科学家的研究主要依赖于进口外国人脑样本,而全球只有极少数的脑库(如荷兰脑库)愿意为广大科研人员提供样本。但就算申请成功了,生物学样本在世界范围内都是高度敏感的,有时在海关就出不去、进不来。

我是研究神经生物学的,知道人脑样本对于各种神经精神疾病的意义。人类大脑太神秘、太复杂了。单说体积,人类大脑若是足球,小鼠大脑就是一颗花生米。更遑论大脑内部的精密程度:小鼠大脑约重0.4克,有7000万个神经元;猕猴大脑约有87克、60亿个神经元;而人类大脑1500克,约有860亿个神经元。可这个人体中最精细、最高级的组织生了病,却不能像其他部位那样做活检,只能进行动物实验。

2024年6月,中国科学院院士、国家脑库发起人段树民接受本刊记者采访。(雷迅/摄)

根据动物实验寻找致病靶点、研发药物,远不能满足医学需要。像阿尔茨海默病、精神分裂症、双相情感障碍,都没有合适的动物模型——动物本身没有这类病,是科学家让它们表现出相似的外在症状。我们不能确认这些动物的脑内是不是发生了类似人脑的病变。你说老鼠精神分裂了,那它有没有出现幻听幻觉?它没法告诉我。也因此,很多新药一进入临床试验就失败了。这对科学家的打击很大,自己的研究对人类没有任何帮助,很绝望的,你觉得自己好像在研究一件不相干的事。

但如果能在捐献者去世后对大脑及时取材并进行研究,就能解码出重要的生命信息,搞清楚这种病在人脑上发生了什么样的变化。

在这个背景下,脑库建起来了,当时叫“浙江大学医学院中国人脑库”。医学院有病理教研室和解剖教研室,解剖教研室有接收遗体的资质。启动经费不多,大概30万元,关键是要按照国际规范来取材、存储、染色和病理诊断等。一点投入就能做这么重要的事情,很值得。

脑库建立后,很长一段时间没有收到捐献。我们去动员杭州一些医院的神经科医生,也不太有效果。因为医生去问病人,很难开口。病人会误解和抵触:你还没给我治呢,就找我要大脑?2012年底,我们才收到第一例捐献。患者得了亨廷顿病,经医生动员,签了捐赠书。但之后又撤回了,后来因为家里的孩子也出现病症,他才改变主意。因为他意识到,不捐献,整个家族的“诅咒”可能永远无法破除。

建了脑库后,我每年参加全国政协会都提交提案,也很愿意接受媒体的采访,就是希望引起公众的关注,并呼吁由国家和地方政府资助,尽快建立脑库基地。

本文刊登于《环球人物》2024年13期
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