北京大学第三医院（以下简称北医三院）曾针对近3000名渐冻症患者展开研究，结果显示患者生存中位数约为5年。

但58岁的刘继军是个例外。在罹患渐冻症18年、记不清多少次被推进重症监护室、至少收到过7张病危通知书后，他仍然好好地活着。看到《环球人物》记者，半躺在床上的他用力提起一边嘴角，露出依稀可辨的微笑。妻子王金环打趣道：“你今儿个心情不错呀！”

床头柜上放着两台纸巾盒大小的呼吸机。它们互为备份，通过一根长约2米的导管与刘继军的气管相连，24小时不间断运行——2010年，刘继军因呼吸衰竭生命垂危，接受了气管切开术（以下简称气切）。这之后，呼吸机成为他“身体”的一部分。

再往前一年，因吞咽困难无法自主进食，刘继军听从医生建议做了胃造瘘手术，从此腹部多了个指甲盖大小的“开关”。一日三餐，王金环用榨汁机等工具处理成泥状，通过注射器和导管推进他的体内。

也许在常人看来，这并不能算“好好活着”。有人形容，对渐冻症患者而言，每一次辅助设备的引入，都是对生命的严重“羞辱”，都是离最终的“失败”更近一步。

但什么又是“赢”呢？阳光洒满房间，气流在导管里有节奏地“嘶嘶”作响，刘继军用眼神示意王金环，他想出去转转，王金环则笑着抚平他睡衣上的细微褶皱。就这么平凡的一幕，让《环球人物》记者深深理解了樊东升医生的那句话，“人在，这个家就在”。

谁又能说，这不是一种胜利？

作战

“声母1、2。2是吗？h、j、k、l。l？轮椅？你要出去？那咱们走。”确定丈夫的想法后，王金环招呼护工进来帮忙。

这套“拼音交流法”是她自创的。语言功能丧失后，刘继军想说什么只能靠眼神示意，有时半天“说”不明白，难免着急。王金环琢磨了很久，将拼音中的声母和韵母各编为5组，先报数字确定组别，再确定该组具体拼音，拼对了刘继军就转转眼球，沟通效率高了不少。

对渐冻症患者和看护者而言，出门简直是个小型“工程”。整理好导管后，两名护工将刘继军抬上轮椅，小心摆正他的头和身子。轮椅背部的小筐里放着呼吸机、遮阳伞、吸痰器、急救球和擦口水的纸巾等。

夏季的上午，9点的阳光已有些毒辣，但刘继军兴致盎然。王金环告诉《环球人物》记者，刘继军能重新坐起来，是一个奇迹。2022年9月，在卧床13年后，刘继军在医生的帮助下启动康复训练。借助眼控仪（一种电脑辅助设备，眼神每停留0.8秒，就相当于鼠标点击确认），他在一篇文章中记录了当时的忐忑心情：“我担心一旦立起来，身体会顷刻萎靡成一摊；我担心因脖子无力支撑，头部深垂，气切管会扎破气管壁……”

幸运的是，康复训练“验收”那天，在短暂的心率加速、潮气量（一种呼吸指标，主要用于检查肺的通气功能）下降后，刘继军成功坐定。

此后，他们几乎天天出门“散步”。但是每隔5分钟，王金环就要停下来帮丈夫按摩胸腹部：“毕竟躺了10多年，内脏都移位了。要帮他按一下，增加肺部扩张的幅度。”她特别解释，重新坐起来，并非许多病友理解的“病情逆转”，“只是他生活质量的提升”。

死亡依然随时可以用各种匪夷所思的方式降临。病友里，有人因炎症感染离世，有人因口水呛咳离世，有人因走路摔跤离世。

王金环说起呼吸机最近一次报警：夜间3点多，她帮刘继军吸痰后刚刚躺下就听到报警声。短短2分钟，呼吸机显示无法送气，丈夫眼看没了呼吸。经过急救和紧急排查，半个小时后，刘继军的呼吸才恢复正常。那半小时，王金环紧张到了极点——2分钟足以成为生死的分界，病友群里这样的例子比比皆是。

将时间倒回到2006年，恐慌和悲伤的潮水曾淹没他们。刘继军刷牙时发现左手无法端起漱口杯，經历两次脑电检查、四次肌电检查、胸部透视、CT扫描、核磁共振成像、抽血、查体，最终确诊为渐冻症。

那一年“冰桶挑战”尚未面世，渐冻症毫无“知名度”。这到底是什么病？医生说起英国物理学家霍金，“他就是这个病”，让刘继军“想玩什么赶紧玩，想吃什么赶紧吃，因为你很快就动不了了”。

夫妻俩都温和、稳重，不是呼天抢地的人。刘继军第一时间去公司告知实情，提醒老板找人接替自己的财务总监职位，又把自己带领的羽毛球队托付给了队友。大多数时间，他独自陷入沉默。王金环则是哭。在卫生间、家门口、无人的办公室里，所有能躲着丈夫的地方，她偷偷地哭。

刘继军提过放弃，王金环一口回绝。