罕见病很罕见，这是一种基本常识。

比如，你可能不曾听过Aarskog-Scott综合征，这是一种罕见的X连锁疾病，临床特征是身材矮小、面容与生殖器畸形。

没听说是正常的，毕竟，在全世界范围内，这种病例仅确诊百余例。事实上，大多数罕见病都是如此，发病率不到世界人口的0.05%。

定义和阐述这种“罕见”没有意义，但如果转换一下叙事视角，我们将发现，罕见病会呈现一种截然不同的图景。如果把所有罕见病的总发病率加起来，在全球范围内，有超过4亿人患有罕见病，人口比美国还多，而且很多人永远不会被诊断出来。

在这个意义上，罕见病并不罕见。但公众对罕见病的关注，是一个颇为尴尬的话题。似乎只有与公益或者罕见病有关节日临近，这个圈子才会在大众面前激起些许动静。在社会生活的舞台上，依然难以看见罕见病患者的身影，难以听到他们的声音。这是一个需要破圈的群体。

关注罕见病群体是重要的，但又不能停留在苦难叙事上。与世隔绝和孤独，疼痛与无望，这些不可避免，但同样不少见的还有不屈的勇气、顽强的意志，以及对生活的热爱。

国家医保局医药服务管理司的前司长熊先军告诉南风窗记者，疾病和治疗，不是罕见病人士生活的全部，甚至只是一小部分。他们可能比我们更积极、乐观，更爱美、爱生活，当然，也有更为日常而普通的烦恼。

于是，他决定拿起镜头，让他们成为主角，拍下他们真实的人生。

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一头白发的白化病人士，戴着一副黑框眼镜。吉他遮住了他的左侧脸庞，但盖不住一脸的坚毅。这是熊先军的镜头所定格下来的谢航程。

谢航程是一位罕见病患者，但他现在有着响亮的宣言：“生病可能是不幸的，但音乐给了我快乐。”

谢航程是8772乐队的节奏吉他手。这是一个由罕见病患者组成的摇滚乐队。主唱兼吉他手崔莹、队长王奕鸥，两人都患有“成骨不全症”，也就是人们常说的“瓷娃娃”。贝斯手苏佳宇患有马凡综合征。此外，乐队里还有患小儿麻痹症、重症肌无力等的人士。

早在2019年，他们就发布了自己的首张专辑《从不罕见》。“不罕见”，意味着平等和尊严，这呼应着他们的理念，不博取同情，不掩藏真相。

同样“不罕见”的，还有画家顾若凡，黏多糖贮积症人士，因骨骼发育异常，被人称作长不大的“黏宝宝”。13岁时，顾若凡曾在《中国梦想秀》上表演沙画，其脆弱生命背后的坚强精神，感动了无数人。现在，她给熊先军留下的口号是，画画赋予我生命的意义。

2021年7月，从国家医保局医药服务管理司退休的熊先军，发起了自己的摄影项目——为罕见病人拍肖像。

作为司长，他负责医保目录调整、医保谈判。而今退休，痴迷风光和人像摄影的他，在参加完一次罕见病大会后，决定拿起镜头，对准这个对公众而言仍显模糊的群体，“用正面的、积极的态度，把他们拍得漂亮一点，让人们认知到，罕见病患者也跟我们普通人一样”。

最终的拍摄计划是，100种病种，100个人，记录他们最真实的生命状态。项目起名为“关注”。

拍摄时，熊先军才发现，罕见病群体有很多地方跟我们想象的不一样，疾病并不是他们生命的全部，他们也在积极向上地安排着自己的生活，他们的生活样貌远比我们想象的要丰富精彩。