在逆境中成长的人,往往更加坚韧和勇敢。
张艺瑄一出生,就患有罕见的先天性白化症。他的眼睛、皮肤、毛发等都呈白化现象。由于身体对阳光很敏感,他不能待在太阳下;因眼睛弱视,从上小学开始,他只能用望远镜看黑板,拿着放大镜看书……然而就是这样一个不幸的孩子,2024年7月,却以688分的优异成绩被清华大学录取。消息传出,他的励志故事,激励了无数人!
“月亮的孩子”,只是翅膀不一样的天使
世界上有这样一个特殊的群体,他们有着淡金或白色的头发、白皮肤,甚至连瞳孔和虹膜的颜色都是淡淡的。他们向往明媚的生活,却畏惧阳光,只有在没有太阳的夜晚才会觉得自在。因此,他们被称为“月亮的孩子”,而张艺瑄就是其中一员。
张艺瑄2006年出生在山东省菏泽市,父母都是普通职工。他自从出生就很特殊,别的孩子一生下来就有黑色的头发和黑眼睛,可张艺瑄刚从妈妈肚子里出来,就患有一种“怪病”。出生大概七八天后,张艺瑄身上的皮肤明显发白,头发也是白白的。
医生说:“这孩子患有白化症。这是一种皮肤及其附属器官,黑色素缺乏所引起的先天疾病,患者的眼、皮肤、毛发等部位呈白化现象,而且存在弱视等症状……”这种病的发病率在1.8万分之一左右,尽管没有生命危险,却会给孩子未来的生活带来种种不便。
张艺瑄的父母听后大吃一惊,一时不知所措。张妈妈觉得自己孕期和分娩期间并无异常,孩子也足月出生,怎么会得这种罕见病呢?更令人难过的是,到目前为止,在全世界范围内还没有根治的方法,只能进行对症治疗,减轻病症和痛苦,以及通过物理方法,如遮光等减轻患者的不适症状。
好在张艺瑄的智力发育正常,没有其他先天畸形,这让家人松了一口气。但张艺瑄的父母在照顾儿子时一点都不敢马虎,白化症患者的皮肤和眼睛对阳光都很敏感,不能在太阳下待太久,否则就会“受伤”,因此,家人总是不让他乱跑。
有一次,张艺瑄偷偷到外面玩,受阳光照射1小时左右。回到家后,妈妈吃惊地发现,儿子全身红肿、痛痒,后来上半身从肩膀到胳膊再到十根手指、整个后背,都布满了小水泡。夜里,这些水泡开始溃烂,张艺瑄浑身又痒又疼,哭闹了一夜。有了这次的教训,爸妈再也不敢让张艺瑄到外面晒太阳了。如果他想出去玩,妈妈就在晚上陪他散步。
父母担心张艺瑄微弱的视力进一步受损,时刻提醒儿子只要能看清,就不要再靠近。可张艺瑄总是不自觉地跑到电视机前看屏幕,为此没少挨父母批评。他常常因此落泪,但又表达不清楚为什么要近距离看电视。想想孩子实在是因视力太弱看不清楚东西,妈妈知道自己着急责怪他了,不由心疼地把儿子搂在怀里流泪。
上幼儿园时,张艺瑄有了一头银白色的头发,像顶着一头白雪花,脸上的皮肤也十分白。因为和别人不一样,他被大家视为异类。小朋友们看到他有点害怕,不敢和他玩。走在路上,不少人也会投来好奇的目光,尽管没有任何恶意,却仍让张艺瑄如芒在背,很不自在。
更令他讨厌的是,有人甚至会上前询问:“这孩子为啥长这样?”妈妈就耐心地向人家解释。每当面对这样的情况,张艺瑄是排斥的,经常感到伤心失落。

