10月23日，一名叫沙白的43岁上海女子在网上发布的视频引发了热议。

在视频里，她化了精致的妆，松弛地和世界告别，宣布自己次日就要在瑞士接受早已计划好的安乐死。

在此之前，沙白发了很多条视频，记录了自己在瑞士的旅行，也谈及自己的疾病。她表示自己罹患红斑狼疮多年，因疾病导致肾衰竭，需要靠透析来维持生命，生活质量极差，因此才决意选择安乐死。

沙白的离去已经无法挽回，但她留下的故事还在引起一轮又一轮的讨论：有人为她的决定感到惋惜，有人觉得她未遵医嘱治疗很自私，也有人认为直面死亡本身也是一种勇气。不同的生命观、死亡观在她引发的命题之下激烈碰撞。

关于她个人选择安乐死这件事，我们不作过多评价。今天想和大家聊聊这个折磨人的疾病——红斑狼疮，以及分享那些积极配合医生治疗，不放弃与疾病抗争的人们的经历。

“红斑狼疮”究竟是一种什么病？它为什么有“不死癌症”之称？女性红斑狼疮患者群体又有哪些不为人知的伤痛？

此“狼”青睐育龄期女性

《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》中指出，我国狼疮患者目前总数已超过100万人，位居全球第一。

“系统性红斑狼疮”（简称“狼疮”）是一种严重的自身免疫性疾病。最典型的特征是面颊、鼻翼处出现蝶形红斑，就像被狼咬伤所致，“狼疮”由此而得名。

国内相关报道显示，红斑狼疮患者的男女比例约为1∶12，且多发于育龄女性，所以，这种病在民间又被称为“美女病”。女性患者们不仅身体深受折磨，爱情和婚姻也因此陷入困境……

半个月前，筱筱的鼻翼上出现了皮疹，然后慢慢扩展到两侧脸颊。因为皮疹不痛不痒，她以为是皮肤过敏，并没有当一回事儿。然而，吃了几天抗过敏药，皮疹依然不退，她这才决定来医院就诊。

还没走进医院大门，身后一位阿姨叫住了她：“姑娘，你脸上的红斑可能是红斑狼疮。这个病很凶险，你要抓紧时间治啊！我女儿得的就是这个病，脸上的红斑跟你的一模一样。因为被当地的小诊所误诊，延误了治疗，现在已并发了尿毒症，在做血液透析……”

在阿姨的指点下，筱筱赶紧挂了风湿免疫科。医生看了看她的脸，直接告诉她，90%可以断定是狼疮，但最终诊断还要看检查结果。

做完检查已是中午12点，回想阿姨的话，筱筱的心脏开始狂跳不止。仿佛过了一个世纪，下午3点，各项检查报告陆续出来：血液抗体谱中，抗核抗体、抗ds-DNA抗体、抗ENA抗体、抗磷脂抗体等指标全都显示为阳性。筱筱被确诊为“系统性红斑狼疮”。

更糟糕的是，尿液检查报告单上，尿蛋白也为阳性，1个“+”。医生告诉筱筱，狼疮最易累及的器官便是肾脏，需要住院全面检查，然后再根据狼疮肾炎的分型对症治疗、控制病情。

1982年，世界卫生组织将狼疮肾炎分为6种类型，其中Ⅰ型和Ⅱ型属于轻型，患者通常会出现轻微蛋白尿或血尿；Ⅲ型和V型属于微重型，会出现多量蛋白尿，且合并高血压；Ⅳ型属于重型，此时，肾小球细胞有一半以上发生增生、坏死，肌酐不断升高；Ⅵ型属于终末期硬化型，会累及90%以上的肾小球发生球性硬化，进入终末期肾脏病变，出现肾衰竭情形。

5天后，筱筱等来床位住进肾科病房。经过肾穿刺和24小时尿蛋白定量等检查，筱筱被确诊为狼疮肾炎Ⅱ型。

“还好，你发现得比较及时。狼疮虽不能根治，但只要进行规范治疗，大多数病情很快会被控制住。”主治医生宽慰道。果然，用药控制半个月后，筱筱的脸部红斑渐渐消退，尿蛋白很快转为阴性。

相比之下，住院部的其他病友就没有这么幸运了。她们的狼疮早期症状很隐蔽，导致延误治疗、预后较差。

芳芳是长期偏头痛和疲劳，吃了治头痛的药物时好时坏。她觉得头痛和疲倦无力是因为工作压力导致，便并没有放在心上。直到8个月后，小腿浮肿，小便里有很多泡沫，她才来医院检查，最终被确诊为Ⅲ型狼疮肾炎。