据调查，89% 的银屑病患者表示有精神压力，78% 的患者遭受过歧视，34% 的患者因患银屑病有自杀念头，5% 的患者曾在一年内实施过自杀行为。

莫亚（化名）13 岁发病，今年29 岁。从痛恨疾病到接受与疾病共生，她走过了一段很长的路。

01

我发病是十三岁那年，右脚脚踝上出现了一个红块，5 角钱硬币大小，会掉皮。当时没在意，以为是虫子咬的。过了两三个月，发展到两条腿上都有红块。我老家是小城市，我爸带我去市里的妇幼保健院，医生一看就说“这里看不了”，要我们到省城的医院去。当时我年纪小，一听医生这么说，以为自己得了什么不治之症，直接吓哭了。

我爸是普通工人，我妈四处打零工，平时都忙，那时候家里也穷，就没去省城。后来发展到手臂上、头上都有，我爸带我去另一家医院看。医生给开了一种西药，名字我忘记了，只记得一次要吃 10 多粒，一天两三次。吃上也没多大用，身上的红块还在。

爸妈还带我去过车站旁边的三无小店，店主给我配了一种粉红色的药膏，一天抹三次。我一点都不想抹，但爸妈就觉得你这孩子真不懂事，这么辛苦带你看病，你居然不乖乖用药。抹了几次，果然一点用没有。

那时候光知道是得了一种皮肤病，但不知道叫什么。直到要上高中了，在省中医院，医生才明确地告诉我，我得的是银屑病。

其实，确诊了，我的生活也没发生什么改变，依然是到处看病，依然是每天都要用各种药，不管是外用药还是中药。上大学后有一次，我爸去菜市场碰到一个摆摊的药贩子，自称从云南来的，带了很多云南的奇珍异草，对疑难杂症特别有效，我爸就买了，回来让我试试。我还喝了一两次。

我记得一件很搞笑的事。知道得的是什么病，我妈会去各个医院打听得了银屑病该怎么办。我们那儿的医生没见过这个病，一听说我得了，就很好奇，想见见我。我妈就拎我过去，那个医生一边翻医书，一边对照看我的症状，一副惊奇的模样。

02

我小时候活泼开朗，假小子一样，大大咧咧的。人也瘦，麻秆似的。不知道是不是因为吃的药里有激素，再加上青春期，得病之后我开始发胖，高中时最胖 130 斤。我还黑，头发又剪成比男生寸头长不了多少的短发。我接受不了自己的样子。生病以后，我变得沉默寡言，高度敏感，喜怒无常。一岁到十二岁，每年过生日爸妈都会带我去照相馆照一张照片做纪念，十三岁起我再也没照过。

我很害怕同学发现我的病，夏天再热的天气都穿长裤长袖去上学。

不过，虽然我腿上、手上、头上都有，我的病情一直没有特别严重，算是发展到一定程度就稳定了。我没有像别人一样特别痒，可我手很“贱”，会去撕、去抠身上的斑块，撕掉之后它们会变成鲜红的一层皮，会冒出血珠来，然后地上是一地的皮屑。撕的时候会有一点痛，但更多的是一种心灵上的快感，有点类似于自残。

比较困扰我的是头皮屑。因为头上也会长皮损，有指甲盖那么大，严重的时候满头都是，会觉得头皮很紧很闷。所以每天我都忍不住去扣，或者用梳子梳下来，然后就会掉很多头皮屑。

久病成医，后来我自己琢磨出来，感冒发烧会加重病情，我会尽量避免自己感冒发烧。