晚上十点，15岁的李欣躺在床上，清晰地听见“呼哧呼哧”的水声，伴随着自己每一次呼吸。

暗夜让听觉变得灵敏，李欣感受到胸腔里有一种牵拉感，每呼吸一次，胸腔都会发出这种声音。甚至平躺在床上，不经意翻身时，也会有“水”跟着一起流动。

李欣很确定这不是幻觉，即便在武汉金银潭医院面对耐药结核病科主任聂琦的询问时，李欣依旧很坚定地表示，是水声。但她的父母却听不到。

这是耐药结核杆菌在李欣身上留下的“印记”——来自结核性胸膜炎产生的胸腔积液。结核病，扰乱了她对很多事物的感知。李欣来自一个结核家庭，奶奶和自己，先后确诊耐药结核病。这种传染性的疾病，不仅一度摧毁了她的免疫力，也动摇了她与奶奶的亲密关系。虽然没有明确证据链证明是奶奶“传染”给李欣，但她有时心里会隐隐埋怨奶奶，她不愿再与奶奶一起生活，也不愿意坐奶奶坐过的车。

一个被忽视的现实是，2023年全球有1080万新发结核病患者，其中55%的结核病患者是男性，33%是女性，12%是儿童和青少年。在中国，像“李欣”这样的患者，绝非特殊的少数群体。而且他们容易被忽视、被误诊，2023年，这个群体的治疗覆盖率，仅为55%。

李欣所患耐多药结核病（或称耐药结核病），被认为是结核病的“升级版”，也被称为有传染性的“白色癌症”，全球治疗成功率仅为68%，远低于非耐药结核病的治愈率（88%）。治疗费用更贵、治疗时间更长，且副作用也更多。对于青少年来说，走出耐药结核病，将是一个漫长的过程。

早李欣3个月确诊耐药结核病的奶奶，因有严重药物反应与糖尿病等慢性疾病，只能回到农村老家，进行保守治疗。而李欣经过500多天的治疗，终于能够重返樱花盛开的校园。

她需要重读初一，而之前所在班级的同学，已在挂着中考倒计时的教室中奋笔疾书。当同龄人在操场奔跑时，李欣只能在消毒水的气味中重新学习如何拥抱。在最需要建立社会联系的时候，他们却变得孤立无援，这是李欣们的普遍困境。

对他们来说，走出结核病的阴影，是青春期最大的痛。

狡猾的结核

谁也不知道李欣的奶奶是如何患上结核病的。

最开始是咳嗽、发热、胸痛、盗汗等症状。确诊后，奶奶从农村老家赶到武汉住院。更为不幸的是，奶奶患上的是耐药结核，由于自身有高血压等慢性疾病，能选择使用的药物极其有限。出现极为严重的药物反应后，她只能出院与爷爷回老家休养。

多项调查研究显示，肺结核报告发病率随着年龄的增长呈上升趋势。在2023年，60岁以上老年患者占肺结核患者群体的43%。65岁以上更是易感结核病的重点人群。

结核杆菌非常狡猾，进入人体后不会立即发病，而是蛰伏着等待合适的时机。当人们出现衰老、免疫力低下等状况时，就是结核杆菌“爆发”之日。

结核病密切接触者，是需要主动筛查的重点人群。在奶奶确诊结核病后，李欣一家与大伯一家都到医院进行过检查。当时李欣只有一个指标过高，但并未确诊。

当同龄人在操场奔跑时，李欣只能在消毒水的气味中重新学习如何拥抱。在最需要建立社会联系的时候，他们却变得孤立无援，这是李欣们的普遍困境。

直到三个月后，持续半个月的反复低烧，终于让李欣父母察觉到不对劲。她先是在县里的诊所治疗，后在市里的医院确诊患上耐药结核。

得知女儿确诊，李欣的爸爸很难相信，为什么这种事情会在自己的家庭出现两次。他后悔自己把女儿的低烧当作感冒，耽误了治疗。面对妻子的埋怨，他将女儿从老家带至杭州治疗，在新冠疫情期间，这并不是一件容易做到的事情。

结核病患者的症状与很多呼吸道疾病相似，即便是医务工作者，也容易无意间忽略这一点。“被动发现”的策略，一方面可能会耽误患者治疗，另一方面，当处于活动期的结核患者就诊及使用公共交通工具的过程中，亦会进行二次传播。