“月亮女孩”逆光生长
很酷的女孩
2024年国庆节假期,我带女儿爱莎来到北京,因为她爸爸在这里工作。那天下了地铁,爱莎看到一个白头发的COSER(角色扮演者),便一直跟着人家走;如果这个姐姐站在那里不动,爱莎就盯着她看。在生活中,爱莎去配眼镜、去医院可能会见到“小月亮”,但她没有见过“大月亮”(白化病患者因为不能见强光,被称为“月亮的孩子”)。这个姐姐的装扮非常好看,爱莎很喜欢她,觉得终于找到和自己一样的人了。
还有另一个戴着白色假发的COSER,他下了地铁后又折回来,邀请我们参加动漫展。
我其实对动漫展一无所知,但还是带着爱莎去了。女儿尤其关注和她一样有白色头发的姐姐,努力寻找着和自己一样的人,因为她想得到他人的认同和喜爱。
在那个动漫展上,我们收获了很多善意。那天,爱莎得到了很多夸赞,我就让她自己去说“谢谢”,想让她变得开朗一些。面对爱莎拍合照的请求,没有一个人拒绝,他们都非常热情。没有人打探爱莎的情况,动漫展上都是年轻人,他们的思想非常多元和包容,就觉得只是看到了一个很酷的小女孩而已。
色彩斑斓的世界
刚出生的时候,爱莎就顶着一头白色的胎毛。当时医生说我生的是女儿,我特别开心。接着,医生愣了几秒钟,说:“她的头发是白色的,我怀疑她患有白化病。”白化病属于罕见的基因病,普通产检查不出来,我和丈夫的家族都没有遗传病史,所以我们并未单独做这项检测。
长辈来病房看了5分钟就走了,唉声叹气的。我当时就在医院哭了。
那时我住在北京,没什么朋友,情绪很压抑,也不知道怎么发泄,就拍短视频发到网上。我丈夫说:“就算别人都嫌弃她,我们也不嫌弃。”我说:“那她的名字就叫‘不弃’吧。”网友看到后问:“以后怎么给孩子解释这个名字呢?”然后有一条评论说:“她有着和爱莎公主一样的发色,就叫爱莎吧。

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本文刊登于《恋爱婚姻家庭·青春》2025年3期
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